Recepção: 09-04-2026
Aprovação: 15-05-2026
pág. 502
DOI: https://doi.org/10.61616/rvdc.v7i2.1577
Sobrecarga en cuidadores primarios de niños con autismo en
Querétaro: implicaciones educativas para el autocuidado
Judith Valeria Frias Becerril
judith.frias@uaq.mx
https://orcid.org/0000-0003-1596-5369
Facultad de Enfermería, Universidad Autónoma de Querétaro
México
Emiliano Cervantes González
emiliano.cervantes@uaq.mx
https://orcid.org/0000-0002-5917-2662
Facultad de Enfermería, Universidad Autónoma de Querétaro
México
Arely Guadalupe Morales Hernández
https://orcid.org/0000-0002-7420-7210
arely.morales@uaq.mx
Facultad de Enfermería, Universidad Autónoma de Querétaro
México
Rogelio Silva Reséndiz
rogelio.silva@uaq.mx
https://orcid.org/0009-0005-6098-6099
Facultad de Enfermería, Universidad Autónoma de Querétaro
México
Julio Cesar Méndez Ávila
https://orcid.org/0000-0002-4059-2288
julio.cesar.mendezav@uaq.mx
Facultad de Enfermería, Universidad Autónoma de Querétaro
México
pág. 503
RESUMEN
La sobrecarga en cuidadores primarios de niños con Trastorno del Espectro Autista representa
una problemática de salud y bienestar que puede afectar la vida física, emocional, social y
familiar de quienes asumen el cuidado cotidiano. El objetivo del estudio fue medir el nivel de
sobrecarga en cuidadores primarios de niños con autismo en Querétaro, así como identificar
implicaciones educativas orientadas al autocuidado. Se desarrolló un estudio cuantitativo,
descriptivo, no experimental y transversal. Para la recolección de datos se utilizó la escala de
Zarit, instrumento que permite valorar la carga percibida por el cuidador, además de un
formato de datos sociodemográficos. Los resultados mostraron presencia de sobrecarga en
los cuidadores, principalmente en dimensiones relacionadas con redes de apoyo, calidad de
vida, autocuidado y afrontamiento de problemas. Se identificó que una parte importante de
los participantes presentó sobrecarga leve, cercana a niveles más intensos, lo que evidencia
la necesidad de acciones preventivas. Se concluye que la sobrecarga del cuidador no debe
abordarse únicamente como una condición individual, sino también como una oportunidad
para diseñar estrategias educativas de orientación, autocuidado y acompañamiento dirigidas
a cuidadores primarios de niños con autismo.
Palabras clave: sobrecarga del cuidador; autismo; cuidadores primarios; autocuidado;
educación para la salud.
Licencia
Este trabajo está bajo una licencia Creative Commons Attribution 4.0 International
RESUMEN
La sobrecarga en cuidadores primarios de niños con Trastorno del Espectro Autista representa
una problemática de salud y bienestar que puede afectar la vida física, emocional, social y
familiar de quienes asumen el cuidado cotidiano. El objetivo del estudio fue medir el nivel de
sobrecarga en cuidadores primarios de niños con autismo en Querétaro, así como identificar
implicaciones educativas orientadas al autocuidado. Se desarrolló un estudio cuantitativo,
descriptivo, no experimental y transversal. Para la recolección de datos se utilizó la escala de
Zarit, instrumento que permite valorar la carga percibida por el cuidador, además de un
formato de datos sociodemográficos. Los resultados mostraron presencia de sobrecarga en
los cuidadores, principalmente en dimensiones relacionadas con redes de apoyo, calidad de
vida, autocuidado y afrontamiento de problemas. Se identificó que una parte importante de
los participantes presentó sobrecarga leve, cercana a niveles más intensos, lo que evidencia
la necesidad de acciones preventivas. Se concluye que la sobrecarga del cuidador no debe
abordarse únicamente como una condición individual, sino también como una oportunidad
para diseñar estrategias educativas de orientación, autocuidado y acompañamiento dirigidas
a cuidadores primarios de niños con autismo.
Palabras clave: sobrecarga del cuidador; autismo; cuidadores primarios; autocuidado;
educación para la salud.
Licencia
Este trabajo está bajo una licencia Creative Commons Attribution 4.0 International
pág. 504
Burden among Primary Caregivers of Children with Autism in
Querétaro: Educational Implications for Self-Care
ABSTRACT
Burden among primary caregivers of children with Autism Spectrum Disorder represents a
health and well-being issue that may affect the physical, emotional, social, and family life of
those who assume daily care responsibilities. The objective of this study was to measure the
level of burden among primary caregivers of children with autism in Querétaro and to identify
educational implications aimed at promoting self-care. A quantitative, descriptive, non-
experimental, and cross-sectional study was conducted. Data were collected using the Zarit
Burden Interview, an instrument that assesses caregivers’ perceived burden, along with a
sociodemographic data form. The results showed the presence of caregiver burden, mainly in
dimensions related to support networks, quality of life, self-care, and problem coping. A
significant proportion of participants presented mild burden levels close to more intense
levels, highlighting the need for preventive actions. It is concluded that caregiver burden
should not be addressed only as an individual condition, but also as an opportunity to design
educational strategies focused on guidance, self-care, and support for primary caregivers of
children with autism.
Keywords: caregiver burden; autism; primary caregivers; self-care; health education.
License
This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International license
Burden among Primary Caregivers of Children with Autism in
Querétaro: Educational Implications for Self-Care
ABSTRACT
Burden among primary caregivers of children with Autism Spectrum Disorder represents a
health and well-being issue that may affect the physical, emotional, social, and family life of
those who assume daily care responsibilities. The objective of this study was to measure the
level of burden among primary caregivers of children with autism in Querétaro and to identify
educational implications aimed at promoting self-care. A quantitative, descriptive, non-
experimental, and cross-sectional study was conducted. Data were collected using the Zarit
Burden Interview, an instrument that assesses caregivers’ perceived burden, along with a
sociodemographic data form. The results showed the presence of caregiver burden, mainly in
dimensions related to support networks, quality of life, self-care, and problem coping. A
significant proportion of participants presented mild burden levels close to more intense
levels, highlighting the need for preventive actions. It is concluded that caregiver burden
should not be addressed only as an individual condition, but also as an opportunity to design
educational strategies focused on guidance, self-care, and support for primary caregivers of
children with autism.
Keywords: caregiver burden; autism; primary caregivers; self-care; health education.
License
This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International license
pág. 505
INTRODUCCIÓN
El trastorno del espectro autista (TEA) agrupa un conjunto diverso de condiciones relacionadas
con el desarrollo del cerebro. Se caracteriza por dificultades en la interacción social y la
comunicación, así como por patrones atípicos de comportamiento, actividad e intereses. Las
capacidades y necesidades de las personas con autismo son variables y pueden cambiar con
el tiempo; en algunos casos se requiere acompañamiento y apoyo permanente durante la
infancia y otras etapas de la vida (Organización Mundial de la Salud [OMS], 2025). Esta
diversidad en las necesidades de apoyo hace que el cuidado cotidiano no pueda entenderse
como una actividad homogénea, pues cada niño o niña con TEA requiere ajustes familiares,
educativos, sanitarios y sociales específicos.
Cuando el cuidado de una persona dependiente es asumido principalmente por familiares,
suele recaer en una persona concreta, reconocida como cuidador o cuidadora primaria. Esta
figura concentra la mayor parte de la atención cotidiana, organiza tratamientos, acompaña
actividades, responde ante crisis, administra tiempos familiares y, en muchos casos, sostiene
el vínculo entre la familia y los servicios de salud o educación.
Por lo anterior, se establece que el cuidado de niños con TEA, ocupa necesidades 24/7, por lo
que la supervisión constante, las alteraciones del sueño y las rutinas estrictas limitan el tiempo
libre y de descanso de los cuidadores, aunado a una sobrecarga emocional, como lo es el
manejo de crisis conductuales (rabietas, agitación) y la falta de reciprocidad social que pueden
generar frustración, impotencia y tristeza. Es importarte mencionar que el aislamiento social
tambien se hace presente, pues la familia del paciente tiene dificultades para socializar por la
incomprensión del entorno lo que suele reducir las interacciones familiares educativas o
recreativas.
INTRODUCCIÓN
El trastorno del espectro autista (TEA) agrupa un conjunto diverso de condiciones relacionadas
con el desarrollo del cerebro. Se caracteriza por dificultades en la interacción social y la
comunicación, así como por patrones atípicos de comportamiento, actividad e intereses. Las
capacidades y necesidades de las personas con autismo son variables y pueden cambiar con
el tiempo; en algunos casos se requiere acompañamiento y apoyo permanente durante la
infancia y otras etapas de la vida (Organización Mundial de la Salud [OMS], 2025). Esta
diversidad en las necesidades de apoyo hace que el cuidado cotidiano no pueda entenderse
como una actividad homogénea, pues cada niño o niña con TEA requiere ajustes familiares,
educativos, sanitarios y sociales específicos.
Cuando el cuidado de una persona dependiente es asumido principalmente por familiares,
suele recaer en una persona concreta, reconocida como cuidador o cuidadora primaria. Esta
figura concentra la mayor parte de la atención cotidiana, organiza tratamientos, acompaña
actividades, responde ante crisis, administra tiempos familiares y, en muchos casos, sostiene
el vínculo entre la familia y los servicios de salud o educación.
Por lo anterior, se establece que el cuidado de niños con TEA, ocupa necesidades 24/7, por lo
que la supervisión constante, las alteraciones del sueño y las rutinas estrictas limitan el tiempo
libre y de descanso de los cuidadores, aunado a una sobrecarga emocional, como lo es el
manejo de crisis conductuales (rabietas, agitación) y la falta de reciprocidad social que pueden
generar frustración, impotencia y tristeza. Es importarte mencionar que el aislamiento social
tambien se hace presente, pues la familia del paciente tiene dificultades para socializar por la
incomprensión del entorno lo que suele reducir las interacciones familiares educativas o
recreativas.
pág. 506
La sobrecarga del cuidador se ha definido como una experiencia de agotamiento físico,
emocional y social asociada al ejercicio continuo del cuidado. No se limita a sentirse cansado,
sino que implica cambios en la vida cotidiana, disminución del tiempo personal, afectación de
la salud, aislamiento social, tensión familiar, preocupación económica y sensación de no contar
con recursos suficientes para responder a las demandas del familiar cuidado. Torres-Avendaño
et al. (2018), señalan que la sobrecarga afecta actividades de ocio, relaciones sociales, libertad
personal y equilibrio mental, lo que permite comprenderla como una condición de impacto
integral.
La literatura muestra que el cuidado prolongado de personas dependientes se relaciona con
consecuencias negativas para la calidad de vida y la salud. En un estudio con cuidadores de
personas dependientes, López Gil et al. (2009), encontraron que 66.4% presentaba sobrecarga
en la prueba de Zarit, además de peor percepción de salud, mayor presencia de síntomas
físicos y emocionales, y necesidad de intervenciones multidisciplinarias. En la misma línea,
Estrada et al. (2018), reportaron que convivir con una persona dependiente puede afectar los
estilos de vida saludables y deteriorar la salud familiar, especialmente en grupos con mayor
vulnerabilidad social.
En el campo específico del autismo, Seguí et al. (2008), documentaron sobrecarga elevada y
peor salud mental y física en cuidadores de niños diagnosticados con autismo. Más
recientemente, Magaña-Toledo et al. (2025), identificaron que 66% de cuidadores primarios
de niños con TEA presentó algún grado de sobrecarga, con 44% en nivel intenso, además de
asociación positiva entre sobrecarga y síntomas depresivos.
Derivado de los datos mencionados, se torna importante mencionar que se deben
proprocionar estrategias educativas, de manejo social y particular sobre el autocuidado de la
salud del cuidador primario; donde se pueden mencionar; delegar y pedir ayuda para
La sobrecarga del cuidador se ha definido como una experiencia de agotamiento físico,
emocional y social asociada al ejercicio continuo del cuidado. No se limita a sentirse cansado,
sino que implica cambios en la vida cotidiana, disminución del tiempo personal, afectación de
la salud, aislamiento social, tensión familiar, preocupación económica y sensación de no contar
con recursos suficientes para responder a las demandas del familiar cuidado. Torres-Avendaño
et al. (2018), señalan que la sobrecarga afecta actividades de ocio, relaciones sociales, libertad
personal y equilibrio mental, lo que permite comprenderla como una condición de impacto
integral.
La literatura muestra que el cuidado prolongado de personas dependientes se relaciona con
consecuencias negativas para la calidad de vida y la salud. En un estudio con cuidadores de
personas dependientes, López Gil et al. (2009), encontraron que 66.4% presentaba sobrecarga
en la prueba de Zarit, además de peor percepción de salud, mayor presencia de síntomas
físicos y emocionales, y necesidad de intervenciones multidisciplinarias. En la misma línea,
Estrada et al. (2018), reportaron que convivir con una persona dependiente puede afectar los
estilos de vida saludables y deteriorar la salud familiar, especialmente en grupos con mayor
vulnerabilidad social.
En el campo específico del autismo, Seguí et al. (2008), documentaron sobrecarga elevada y
peor salud mental y física en cuidadores de niños diagnosticados con autismo. Más
recientemente, Magaña-Toledo et al. (2025), identificaron que 66% de cuidadores primarios
de niños con TEA presentó algún grado de sobrecarga, con 44% en nivel intenso, además de
asociación positiva entre sobrecarga y síntomas depresivos.
Derivado de los datos mencionados, se torna importante mencionar que se deben
proprocionar estrategias educativas, de manejo social y particular sobre el autocuidado de la
salud del cuidador primario; donde se pueden mencionar; delegar y pedir ayuda para
pág. 507
compartir responsabilidades con otros familiares o contratar personal de relevo; acudir con
grupos de apoyo y conectar con otras familias con niños de TEA, para apoyarse en normalizar
vivencias y reducir el aislamiento social de los pacientes; se vuelve necesario que el cuidador
primario se proponga disponer de un tiempo reservado diariamente para actividades propias,
como la relajación, ejercicio o sueño de calidad, para evitar que se llegue el anivel de cansancio
fisico y mental.
La evaluación de la sobrecarga resulta necesaria para conocer las áreas en las que el cuidador
requiere apoyo, valorar el impacto del rol de cuidado y orientar acciones educativas o
preventivas. El cuestionario de Zarit es uno de los instrumentos más utilizados para cuantificar
el grado de sobrecarga en cuidadores de personas dependientes. La versión original contiene
22 afirmaciones que describen cómo se sienten los cuidadores en distintas situaciones; cada
ítem se contesta mediante una escala de frecuencia y la suma de las puntuaciones permite
establecer el nivel de carga percibida (Álvarez et al., 2008; Zarit et al., 1980). Por lo que el
bienestar del cuidador es un requisito indispensable para poder brindar una atención
adecuada, recordando que la teoria del autocuidado menciona que cuidar de uno mismo no
es egoismo, es una necesidad para mantener el equilibrio familiar.
Desde una perspectiva humanista del cuidado, la problemática no debe reducirse únicamente
al puntaje obtenido por el cuidador. La teoría del cuidado humano de Jean Watson permite
comprender que cuidar implica una relación que involucra cuerpo, mente, emociones, historia
personal, entorno y sentido de vida. Watson plantea que el cuidado requiere sensibilidad hacia
uno mismo y hacia los demás, así como un entorno de apoyo físico, mental, sociocultural y
espiritual (Norman et al., 2016; Turkel et al., 2018). En consecuencia, el bienestar del cuidador
no es secundario ni externo al bienestar del niño con TEA: forma parte del mismo proceso de
cuidado.
compartir responsabilidades con otros familiares o contratar personal de relevo; acudir con
grupos de apoyo y conectar con otras familias con niños de TEA, para apoyarse en normalizar
vivencias y reducir el aislamiento social de los pacientes; se vuelve necesario que el cuidador
primario se proponga disponer de un tiempo reservado diariamente para actividades propias,
como la relajación, ejercicio o sueño de calidad, para evitar que se llegue el anivel de cansancio
fisico y mental.
La evaluación de la sobrecarga resulta necesaria para conocer las áreas en las que el cuidador
requiere apoyo, valorar el impacto del rol de cuidado y orientar acciones educativas o
preventivas. El cuestionario de Zarit es uno de los instrumentos más utilizados para cuantificar
el grado de sobrecarga en cuidadores de personas dependientes. La versión original contiene
22 afirmaciones que describen cómo se sienten los cuidadores en distintas situaciones; cada
ítem se contesta mediante una escala de frecuencia y la suma de las puntuaciones permite
establecer el nivel de carga percibida (Álvarez et al., 2008; Zarit et al., 1980). Por lo que el
bienestar del cuidador es un requisito indispensable para poder brindar una atención
adecuada, recordando que la teoria del autocuidado menciona que cuidar de uno mismo no
es egoismo, es una necesidad para mantener el equilibrio familiar.
Desde una perspectiva humanista del cuidado, la problemática no debe reducirse únicamente
al puntaje obtenido por el cuidador. La teoría del cuidado humano de Jean Watson permite
comprender que cuidar implica una relación que involucra cuerpo, mente, emociones, historia
personal, entorno y sentido de vida. Watson plantea que el cuidado requiere sensibilidad hacia
uno mismo y hacia los demás, así como un entorno de apoyo físico, mental, sociocultural y
espiritual (Norman et al., 2016; Turkel et al., 2018). En consecuencia, el bienestar del cuidador
no es secundario ni externo al bienestar del niño con TEA: forma parte del mismo proceso de
cuidado.
pág. 508
Desde una perspectiva educativa, la sobrecarga del cuidador no debe entenderse únicamente
como una consecuencia individual del cuidado, sino también como un fenómeno relacionado
con la falta de información, orientación y acompañamiento para ejercer el rol de manera
saludable. La educación para la salud no se limita a transmitir información, sino que busca
fortalecer capacidades para comprender, tomar decisiones y actuar sobre el propio bienestar.
Educarse sobre el TEA transforma la manera en que la familia y los cuidadores de estos niños
interactúan, y debemos destacar la comprensión profunda de la enfermedad, con el objetivo
de ayudar a entender al infante sobre cómo piensa y cómo reacciona la familia al respecto,
para disminuir el estrés, así como analizar y manejar algunas herramientas educativas para
reducir la frustración y la ansiedad tanto del infante como del cuidador. En este sentido, la
alfabetización en salud permite que las personas accedan, comprendan y utilicen información
relacionada con su cuidado, lo cual resulta especialmente importante en cuidadores primarios
que enfrentan demandas físicas, emocionales y familiares constantes (Nutbeam, 2000).
En Querétaro de Arteaga por parte del DIF municipal existen redes de apoyo, legislación y
programas municipales dedicados al autismo. Uno de estos programas de apoyo es “De mil
colores”, el cual está enfocado en la neurodiversidad. Otra institución es el Centro Integral de
Atención al Autismo, que ofrece diagnóstico, terapias y acompañamiento familiar. Derivado de
lo antes mencionado, el objetivo del presente estudio fue medir el nivel de sobrecarga en
cuidadores primarios de niños con autismo en Querétaro e identificar implicaciones educativas
orientadas al autocuidado, para abonar información actual sobre el manejo de niños con TEA
y sus familias.
Desde una perspectiva educativa, la sobrecarga del cuidador no debe entenderse únicamente
como una consecuencia individual del cuidado, sino también como un fenómeno relacionado
con la falta de información, orientación y acompañamiento para ejercer el rol de manera
saludable. La educación para la salud no se limita a transmitir información, sino que busca
fortalecer capacidades para comprender, tomar decisiones y actuar sobre el propio bienestar.
Educarse sobre el TEA transforma la manera en que la familia y los cuidadores de estos niños
interactúan, y debemos destacar la comprensión profunda de la enfermedad, con el objetivo
de ayudar a entender al infante sobre cómo piensa y cómo reacciona la familia al respecto,
para disminuir el estrés, así como analizar y manejar algunas herramientas educativas para
reducir la frustración y la ansiedad tanto del infante como del cuidador. En este sentido, la
alfabetización en salud permite que las personas accedan, comprendan y utilicen información
relacionada con su cuidado, lo cual resulta especialmente importante en cuidadores primarios
que enfrentan demandas físicas, emocionales y familiares constantes (Nutbeam, 2000).
En Querétaro de Arteaga por parte del DIF municipal existen redes de apoyo, legislación y
programas municipales dedicados al autismo. Uno de estos programas de apoyo es “De mil
colores”, el cual está enfocado en la neurodiversidad. Otra institución es el Centro Integral de
Atención al Autismo, que ofrece diagnóstico, terapias y acompañamiento familiar. Derivado de
lo antes mencionado, el objetivo del presente estudio fue medir el nivel de sobrecarga en
cuidadores primarios de niños con autismo en Querétaro e identificar implicaciones educativas
orientadas al autocuidado, para abonar información actual sobre el manejo de niños con TEA
y sus familias.
pág. 509
METODOLOGÍA
La investigación se desarrolló bajo un enfoque cuantitativo, con diseño no experimental,
descriptivo y de corte transversal. Se consideró cuantitativa porque buscó medir el nivel de
sobrecarga mediante una escala estandarizada y analizar los resultados con herramientas
estadísticas descriptivas. Fue no experimental porque no se manipuló la variable de estudio ni
se aplicó una intervención; se observó la situación de los cuidadores en su contexto natural. El
corte transversal se justificó porque la recolección de datos se realizó en un periodo definido.
El propósito metodológico fue describir el nivel de sobrecarga del cuidador primario y
reconocer cuáles dimensiones de la vida cotidiana aparecían más afectadas en la muestra. Para
conservar coherencia con el objetivo, no se realizaron pruebas inferenciales de asociación, sino
un análisis de frecuencias, porcentajes, medias, medianas, modas, desviaciones estándar,
mínimos y máximos.
El estudio se realizó en un centro privado de Querétaro de Arteaga que atiende a niños con
diagnóstico de trastorno del espectro autista. La población accesible estuvo conformada por
cuidadores primarios vinculados con dicho centro. La muestra final se integró por 50
cuidadores mayores de edad, seleccionados mediante muestreo no probabilístico dirigido,
considerando la disponibilidad, el cumplimiento de criterios de selección y la aceptación
voluntaria para participar.
Los criterios de inclusión fueron: ser cuidador primario de un niño con diagnóstico de TEA, ser
mayor de edad, ejercer el cuidado de forma directa y aceptar participar mediante
consentimiento informado. Se excluyeron casos en los que el niño presentara patologías
agregadas que modificaran de manera sustantiva la carga de cuidado, cuidadores temporales
o personas que dedicaran menos de cinco horas diarias al cuidado. Se eliminaron cuestionarios
METODOLOGÍA
La investigación se desarrolló bajo un enfoque cuantitativo, con diseño no experimental,
descriptivo y de corte transversal. Se consideró cuantitativa porque buscó medir el nivel de
sobrecarga mediante una escala estandarizada y analizar los resultados con herramientas
estadísticas descriptivas. Fue no experimental porque no se manipuló la variable de estudio ni
se aplicó una intervención; se observó la situación de los cuidadores en su contexto natural. El
corte transversal se justificó porque la recolección de datos se realizó en un periodo definido.
El propósito metodológico fue describir el nivel de sobrecarga del cuidador primario y
reconocer cuáles dimensiones de la vida cotidiana aparecían más afectadas en la muestra. Para
conservar coherencia con el objetivo, no se realizaron pruebas inferenciales de asociación, sino
un análisis de frecuencias, porcentajes, medias, medianas, modas, desviaciones estándar,
mínimos y máximos.
El estudio se realizó en un centro privado de Querétaro de Arteaga que atiende a niños con
diagnóstico de trastorno del espectro autista. La población accesible estuvo conformada por
cuidadores primarios vinculados con dicho centro. La muestra final se integró por 50
cuidadores mayores de edad, seleccionados mediante muestreo no probabilístico dirigido,
considerando la disponibilidad, el cumplimiento de criterios de selección y la aceptación
voluntaria para participar.
Los criterios de inclusión fueron: ser cuidador primario de un niño con diagnóstico de TEA, ser
mayor de edad, ejercer el cuidado de forma directa y aceptar participar mediante
consentimiento informado. Se excluyeron casos en los que el niño presentara patologías
agregadas que modificaran de manera sustantiva la carga de cuidado, cuidadores temporales
o personas que dedicaran menos de cinco horas diarias al cuidado. Se eliminaron cuestionarios
pág. 510
incompletos, participantes que decidieran retirarse o personas que no firmaran el
consentimiento informado.
Instrumentos
Se utilizó una ficha de datos sociodemográficos y contextuales para registrar edad, género,
estado civil, número de hijos, tipo de vivienda, situación laboral, ingresos económicos,
habitantes en el hogar, relación familiar y tiempo dedicado al cuidado del niño con TEA. Esta
información permitió verificar criterios de inclusión y exclusión, además de contextualizar el
rol del cuidador (tabla 1).
Tabla 1. Síntesis metodológica del estudio
Elemento Descripción
Enfoque Cuantitativo
Diseño No experimental, descriptivo y transversal
Contexto Centro privado de atención a niños con TEA en Querétaro de Arteaga
Muestra 50 cuidadores primarios mayores de edad
Muestreo No probabilístico dirigido
Instrumentos Ficha sociodemográfica y Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit
Análisis Frecuencias, porcentajes, media, mediana, moda, desviación estándar,
mínimo y máximo
El instrumento principal fue la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit, compuesta por 22
ítems. En esta investigación los reactivos se organizaron para el análisis en cuatro dimensiones:
redes de apoyo, calidad de vida, autocuidado y afrontamiento de problemas. Las respuestas
se valoraron en escala tipo Likert de frecuencia. Para la interpretación global se aplicaron los
puntos de corte establecidos en la base de análisis del estudio: sin sobrecarga (≤46 puntos),
sobrecarga leve (47 a 55 puntos) y sobrecarga intensa (≥56 puntos), (tabla 2).
incompletos, participantes que decidieran retirarse o personas que no firmaran el
consentimiento informado.
Instrumentos
Se utilizó una ficha de datos sociodemográficos y contextuales para registrar edad, género,
estado civil, número de hijos, tipo de vivienda, situación laboral, ingresos económicos,
habitantes en el hogar, relación familiar y tiempo dedicado al cuidado del niño con TEA. Esta
información permitió verificar criterios de inclusión y exclusión, además de contextualizar el
rol del cuidador (tabla 1).
Tabla 1. Síntesis metodológica del estudio
Elemento Descripción
Enfoque Cuantitativo
Diseño No experimental, descriptivo y transversal
Contexto Centro privado de atención a niños con TEA en Querétaro de Arteaga
Muestra 50 cuidadores primarios mayores de edad
Muestreo No probabilístico dirigido
Instrumentos Ficha sociodemográfica y Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit
Análisis Frecuencias, porcentajes, media, mediana, moda, desviación estándar,
mínimo y máximo
El instrumento principal fue la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit, compuesta por 22
ítems. En esta investigación los reactivos se organizaron para el análisis en cuatro dimensiones:
redes de apoyo, calidad de vida, autocuidado y afrontamiento de problemas. Las respuestas
se valoraron en escala tipo Likert de frecuencia. Para la interpretación global se aplicaron los
puntos de corte establecidos en la base de análisis del estudio: sin sobrecarga (≤46 puntos),
sobrecarga leve (47 a 55 puntos) y sobrecarga intensa (≥56 puntos), (tabla 2).
pág. 511
Tabla 2. Operacionalización sintética de la variable principal
Variable Definición conceptual Dimensiones de
análisis
Indicadores
Nivel de
sobrecarga
Dificultades físicas,
emocionales, sociales y
económicas percibidas por
la persona que ejerce el
cuidado principal.
Redes de apoyo;
calidad de vida;
autocuidado;
afrontamiento de
problemas.
Sin sobrecarga;
sobrecarga leve;
sobrecarga intensa,
según puntaje global
de Zarit.
Nota. La tabla sintetiza la variable central y las dimensiones empleadas para ordenar los resultados del
instrumento.
Procedimiento de recolección y análisis
La recolección de datos se realizó previa explicación del objetivo del estudio y firma del
consentimiento informado. La escala fue respondida de manera individual por cada cuidador.
Cuando existieron dudas sobre la forma de contestar, se brindó una explicación general sin
inducir respuestas. La información fue concentrada en una matriz de datos y posteriormente
procesada con estadística descriptiva.
Para el análisis global se calculó el puntaje total de Zarit por participante y se clasificó el
resultado en los tres niveles previamente señalados. Para el análisis por dimensiones, se
agruparon los ítems correspondientes y se revisaron las medias, medianas, modas y
desviaciones estándar de los reactivos. Los resultados se presentan en tablas con el propósito
de evitar redundancia y favorecer la lectura del artículo.
Consideraciones éticas
La investigación se planteó como un estudio sin riesgo, al no intervenir sobre la salud física o
psicológica de los participantes ni modificar su atención. Se garantizó la participación
voluntaria, el consentimiento informado, el respeto a la decisión de retirarse, la
confidencialidad de la información y el uso académico de los datos. El estudio se orientó por
los principios de beneficencia, no maleficencia, justicia, respeto e integridad. Debido a que la
Tabla 2. Operacionalización sintética de la variable principal
Variable Definición conceptual Dimensiones de
análisis
Indicadores
Nivel de
sobrecarga
Dificultades físicas,
emocionales, sociales y
económicas percibidas por
la persona que ejerce el
cuidado principal.
Redes de apoyo;
calidad de vida;
autocuidado;
afrontamiento de
problemas.
Sin sobrecarga;
sobrecarga leve;
sobrecarga intensa,
según puntaje global
de Zarit.
Nota. La tabla sintetiza la variable central y las dimensiones empleadas para ordenar los resultados del
instrumento.
Procedimiento de recolección y análisis
La recolección de datos se realizó previa explicación del objetivo del estudio y firma del
consentimiento informado. La escala fue respondida de manera individual por cada cuidador.
Cuando existieron dudas sobre la forma de contestar, se brindó una explicación general sin
inducir respuestas. La información fue concentrada en una matriz de datos y posteriormente
procesada con estadística descriptiva.
Para el análisis global se calculó el puntaje total de Zarit por participante y se clasificó el
resultado en los tres niveles previamente señalados. Para el análisis por dimensiones, se
agruparon los ítems correspondientes y se revisaron las medias, medianas, modas y
desviaciones estándar de los reactivos. Los resultados se presentan en tablas con el propósito
de evitar redundancia y favorecer la lectura del artículo.
Consideraciones éticas
La investigación se planteó como un estudio sin riesgo, al no intervenir sobre la salud física o
psicológica de los participantes ni modificar su atención. Se garantizó la participación
voluntaria, el consentimiento informado, el respeto a la decisión de retirarse, la
confidencialidad de la información y el uso académico de los datos. El estudio se orientó por
los principios de beneficencia, no maleficencia, justicia, respeto e integridad. Debido a que la
pág. 512
población participante está vinculada con el cuidado de niños con TEA, se cuidó que la
aplicación del instrumento no generara juicios sobre el desempeño del rol de cuidado. La
sobrecarga fue abordada como una condición de salud y bienestar del cuidador, no como una
falla personal o familiar.
RESULTADOS Y DISCUSIÓN
Los resultados muestran que la sobrecarga del cuidador primario está presente en una
proporción importante de la muestra. De los 50 cuidadores evaluados, 15 se ubicaron en la
categoría sin sobrecarga, 20 en sobrecarga leve y 15 en sobrecarga intensa. La categoría con
mayor frecuencia fue la sobrecarga leve, con 40% del total; sin embargo, al sumar sobrecarga
leve e intensa, 70% de la muestra presentó algún grado de carga asociada al cuidado.
Este dato es relevante porque evidencia que la mayoría de los cuidadores no se encuentra en
una situación completamente libre de carga. Además, el hecho de que 30% haya alcanzado la
categoría de sobrecarga intensa sugiere la existencia de un grupo que requiere atención
prioritaria, seguimiento y apoyo preventivo (tabla 3).
Tabla 3. Distribución del nivel de sobrecarga de acuerdo con la Escala de Zarit
Resultado Zarit Frecuencia % del total % acumulado
Sin sobrecarga 15 30.0% 30.0%
Sobrecarga leve 20 40.0% 70.0%
Sobrecarga intensa 15 30.0% 100.0%
Nota. n = 50. Clasificación elaborada a partir del puntaje global de la Escala de Zarit.
En relación con el puntaje total, la media fue de 50.4 puntos y la mediana de 50.5, con una
desviación estándar de 7.97. El puntaje mínimo fue de 29 y el máximo de 66. Estos valores
indican una concentración de resultados alrededor de la categoría de sobrecarga leve, pero
con cercanía al punto de corte de sobrecarga intensa. Por ello, aunque el promedio no se ubica
población participante está vinculada con el cuidado de niños con TEA, se cuidó que la
aplicación del instrumento no generara juicios sobre el desempeño del rol de cuidado. La
sobrecarga fue abordada como una condición de salud y bienestar del cuidador, no como una
falla personal o familiar.
RESULTADOS Y DISCUSIÓN
Los resultados muestran que la sobrecarga del cuidador primario está presente en una
proporción importante de la muestra. De los 50 cuidadores evaluados, 15 se ubicaron en la
categoría sin sobrecarga, 20 en sobrecarga leve y 15 en sobrecarga intensa. La categoría con
mayor frecuencia fue la sobrecarga leve, con 40% del total; sin embargo, al sumar sobrecarga
leve e intensa, 70% de la muestra presentó algún grado de carga asociada al cuidado.
Este dato es relevante porque evidencia que la mayoría de los cuidadores no se encuentra en
una situación completamente libre de carga. Además, el hecho de que 30% haya alcanzado la
categoría de sobrecarga intensa sugiere la existencia de un grupo que requiere atención
prioritaria, seguimiento y apoyo preventivo (tabla 3).
Tabla 3. Distribución del nivel de sobrecarga de acuerdo con la Escala de Zarit
Resultado Zarit Frecuencia % del total % acumulado
Sin sobrecarga 15 30.0% 30.0%
Sobrecarga leve 20 40.0% 70.0%
Sobrecarga intensa 15 30.0% 100.0%
Nota. n = 50. Clasificación elaborada a partir del puntaje global de la Escala de Zarit.
En relación con el puntaje total, la media fue de 50.4 puntos y la mediana de 50.5, con una
desviación estándar de 7.97. El puntaje mínimo fue de 29 y el máximo de 66. Estos valores
indican una concentración de resultados alrededor de la categoría de sobrecarga leve, pero
con cercanía al punto de corte de sobrecarga intensa. Por ello, aunque el promedio no se ubica